День независимости. От нас

“Я думаю, что мама расстроится, когда увидит мою фотографию в газете. Ведь меня все узнают. Но вчера я услышала, как тетя Оксана сказала ей и другим мамам, что одни волонтеры нас не вытянут, что надо находить в себе силы выходить из палаты, смотреть в объектив и рассказывать правду о том, что происходит в Охматдете и в стране. Только тогда можно надеяться, что кто-то перечислит деньги и кому-то из нас повезет. А еще я недавно поняла, что в газету лучше снимать именно меня. Потому что я самая маленькая и меня может быть жальче, чем 14-летнюю Аню Левко, которую сейчас спасают в боксе на втором этаже. Возможно, мое лицо вызовет сочувствие у людей и мы прорвемся…

Я Ира Булаш. Мне два года. Здесь меня прозвали Дюймовочкой. Я удрала от мамы в игровую, и, кажется, это мой первый день независимости. Можете считать мой рассказ чудом, искусственно созданной ситуацией или журналистским приемом. Мне все равно. Там, где я живу последние пять месяцев, каждый день происходят чудеса. Это вы не видите их. А мы здесь видим. Потому что здесь нет корысти. Каждый, кто попадает сюда, становится другим. Не только снаружи. Но и внутри.

Вечером мама, укладывая меня спать, говорит, что мои волосы обязательно вырастут и будут еще лучше, чем были. Я ей верю. И надеюсь, что у меня есть шанс, ведь я лежу в самом “легком” отделении гематологии. Количество бластов (о раковых клетках у нас говорить не принято) в моей крови уменьшается — я в ремиссии. На самом деле я все знаю о своей болезни, потому что такое знание мобилизует мой организм на борьбу. И я одержу победу. Батюшка говорит, что иначе думать нельзя.

Об этом я сегодня сказала в коридоре новенькому мальчику — Тимофею. Его готовят к трансплантации костного мозга. Химия не помогла. Но ему все равно повезло: завтра приезжает его мама с маленькой сестрой, которая будет донором Тимофея — их клетки оказались родными и одинаковыми. Можно не ехать за границу и делать родственную трансплантацию прямо в нашей больнице. Тимофей тоже в ремиссии и у него нет никаких противопоказаний. Врачи торопятся. Потому что эти противопоказания растут прямо на наших глазах: споры грибов здесь везде — на потолках, в коридорах, недавно отремонтированных боксах отделения трансплантации… Ведь этим сырым стенам — семьдесят лет. Взрослые говорят между собой, что каждый наш вдох может стать роковым: иммунитет ослаблен, а один флакон Вифенда, спасительного для зараженных грибами, стоит больше тысячи гривен. Кансидас, которым лечат старших ребят, стоит целых пять тысяч. На Богдана, который лежит с мамой внизу, уже потратили 80 тысяч. Считают, что весь месячный запас центра… Но Богдан ведь тоже нуждается в трансплантации и его тоже нужно спасать! Потому что он еще может стать великим баскетболистом…

Аня Левко из Черновцов. Она здесь всего месяц. У них тоже все случилось внезапно. Ее родители до сих пор в шоке. Еще не мобилизовались… Мама у нее красивая и заплаканная. А сгорбленный отец сидит под окнами на скамейке. Без денег.

Здесь им особая цена. На них нам покупают жизнь. Или не покупают. Когда я об этом догадалась, то стала большой. Маме Богдана еще во Львове врачи сказали, что нужно 250 тысяч гривен на лечение. Она осталась в этом мире совсем одна и написала письмо депутатам. Депутаты отправили его министрам, а потом во Львове им дали 30 тысяч. Родители Богдана продавали последнее и просили о помощи чужих людей… Здесь все прошли через это и поняли, что люди бывают разные. Но рядом с нами теперь только добрые — другие сюда не заходят. “В случае необходимости переливания крови обращайтесь к Ларисе — представителю базы доноров Опекунского совета по телефону (067) 505-53-03; в случае духовной и молитвенной помощи обращайтесь к отцу Владиславу (097) 217-61-57.; за материальной поддержкой звоните главе Опекунского совета — Оксане Анатольевне (067) 233-49-48”… Такие белые листочки висят на дверях каждого нашего отделения.

Волонтеры пришли сюда еще до нас — пять лет назад. Когда я вернусь домой, обязательно расскажу о них своим друзьям. Это люди, которые всегда с нами. Мне даже кажется, что они никогда не спят, потому что ищут деньги. Но они все равно всегда улыбаются. И мамам говорят, чтобы они к нам без улыбки не заходили. Я слышала… А врачи говорят нашим родителям, что своими силами таких, как я, Тимофей, Богдан, они не вытащат. Сейчас в центре нас 70. Уже восемь месяцев у нас нет ничего. Но даже тогда, когда закупят лекарства, двое из трех окажутся лишними для государства. Их будут спасать волонтеры. Это все знают.

Мы каждый день просим Бога о здоровье врачей, всех добрых людей и всех волонтеров. Ребята своими руками делают нам игрушки, читают сказки, учат рисовать… В Опекунский совет входит семь волонтеров. Мы не знаем их фамилий. Знаем только, что кто-то из них работает на телевидении, кто-то юрист, кто-то журналист, кто-то издает книги… Но они защищают всех нас. Потому что рассказывают правду о нас, привозят лекарства и даже помогают родителям, которые не смогли найти донора здесь, собрать 250 тысяч долларов на трансплантацию за границей. За эти пять лет 60 детей уехали туда. Половину из них отправили волонтеры, попросив помощи у людей. Я знаю, что многие родители благодарны братьям Константиновским. Об этом Оксана Анатольевна говорила маме. Но все равно за границу — длинная очередь. Сейчас 45 мальчиков и девочек, попавших в большую беду, ждут помощи и надеются на чудо.

А знаете, таким чудом у нас называют Наташину карточку! Наташа была взрослая и очень слабая. Ей так долго собирали деньги… Она уехала в Белоруссию. Но там ее не успели спасти. И все, что осталось на ее карточке, мама вернула детям в центр. Уже два года карточка передается родителям, у которых такая же беда. Сейчас карточка в Италии. Уже с двенадцатым хозяином. Никто не понимает почему, но всем, у кого она была, удавалось быстро найти деньги и передать карточку другому… И за эти годы ни копеечки с карточки никто не снял. А я знаю: это Наташин ангел-хранитель помогает… Ведь взрослым детям всегда дольше собирают деньги. Все почему-то хотят помочь только малышам…

Многих людей, которые сюда приходят, вообще никто не знает. А они годами помогают нас вытягивать. Уже несколько лет в начале каждого месяца веселые Виталик и Степан привозят лекарств на 20 тысяч гривен. Мама сказала, что когда восемь месяцев дяди чиновники не привозят ничего, эти парни — настоящее чудо. Правда, никому не заметное. Кроме нас. А два месяца назад одна женщина купила нам лекарств на 500 тысяч гривен. Тетя Оксана сказала, что будем молиться за Оксану Сергеевну Шевченко. Еще я помню, как мамы шептались, когда приехал Игорь Кондратюк поговорить с уходящей Кристиной… Когда Ани Лорак привезла лекарства. И рассказывают, что Руслана так однажды развеселила одного мальчика, что доктора чуть в обморок не упали от хороших результатов его анализов. Теперь мы ее всегда ждем. Ведь она тоже поняла, что у нас здесь и вправду происходят чудеса?..”

…Медсестра увела Иру на процедуры. Малышка прижала к груди любимого зайца и со знанием дела пошла на свою личную войну, где она собирается победить… На самом деле я хочу извиниться и перед Ирой, и перед ее мамой за свой журналистский прием. Но когда уже в самом конце дня, проведенного в Охматдете рядом с волонтерами, я зашла в игровую отделения гематологии и увидела глаза Иры… Поняла, что она все знает и имеет право сказать за всех.

Аню Левко в тот день действительно спасали. За Кансидасом для нее и всех остальных волонтеры гнали машину в Белоруссию — в Минске флакон оказался дешевле, чем в Москве. Запаса лекарств для всего отделения оставалось на день. Я отправила смс многим известным людям. В том числе и из власти. Многие откликнулись. Галина Герега в тот же день передала 80 тысяч гривен и пообещала помочь с ремонтом отделения интенсивной терапии. Борис Колесников, Татьяна Бахтеева, Андрей Портнов, Евгений Блаживский, Владимир Дейнега… Предложили свою помощь Роман Бессмертный, Дмитрий Андриевский, Андрей Иванов… Звонки раздаются и сейчас. Сформированного за эти дни запаса хватит. На какое-то время…

Который день не могу уснуть от разрывающего мозги и душу вопроса: почему поодиночке мы все в общем-то нормальные, способные к состраданию люди, а вместе умудрились построить такую жестокую страну? Такое извращенное государство, отгородившееся от проблем большинства и работающее на себя. Совсем скоро это государство красиво отпразднует свой День независимости. Независимости от Иры, Ани, Богдана…

Об остановке тендерных закупок в МЗ не писал только ленивый. Но здесь — не сухая строка в газете о переделе рынка, а глаза конкретного ребенка от этого страдающего. Глюкоза, физраствор и несколько десятков флаконов с антибиотиком — это все, что досталось от государства Центру онкогематологии. А областным диспансерам и этого не досталось. Врачам стыдно поднять на детей и родителей глаза.

Однако волонтеры, измученные ежедневными поисками лекарств и денег, ничему не удивляются. Все последние годы в отрасли работает одна и та же схема: приходит новый министр и начинает менять правила игры на рынке. Сначала свидетелей (волонтеров) любая новая министерская команда хвалит и благодарит за активную гражданскую позицию. Потом начинает обещать: донорскую программу, качественные препараты, новую клинику… Даже показывают какого-то ответственного чиновника, который поддерживает с ними связь… Потом чиновники прячутся, после чего — пытаются купить, предлагая должность. В финале — банальное давление. Особенно яркое — во время тендеров.

На сами тендеры волонтеров не пускают. Открытие конвертов компании-участники считают коммерческой тайной. Власть молчаливо соглашается. В итоге Центр и онкодиспансеры в областях получают кота в мешке — неизвестно какой породы и дорого. Что происходит дальше, фармкомпании вообще не интересует. Ни аллергические реакции онкобольных детей на отечественные препараты из некачественного индийского сырья, ни смерть от гепатита…

Всем известно, что за участниками тендеров стоят всем известные дети, чьи мамы, друзья или соратники сегодня руководят страной. Или руководили вчера. Перед многими такими члены опекунского совета не раз стояли на коленях, но… Кажется, все эти люди больны какой-то еще более опасной болезнью, чем лейкоз… Еще каких-то пять лет назад врачи в кухонных разговорах были уверены, что на детский онкорынок такие схемы не заводят. Сегодня такой уверенности нет. Бывший министр Емец много обещал, но ничего не изменил. Новый — Анищенко дал надежду и тоже пообещал качественные лекарства. Начавшиеся тендеры дадут ответ, искренне ли…

Все это время члены опекунского совета стояли под дверями парламента. В последний раз — месяц назад. Каждому из проходящих была вручена листовка, где волонтеры коротко попытались объяснить депутатам, что дети умирают без лекарств и денег. Многие резко отреагировали на ситуацию на своих партийных сайтах. Два человека из оппозиционных партий даже сюда доехали. Вместе с оператором канала “Рада”. Но этим и кончилось.

Показательно, что два последних месяца центру и волонтерам активно помогал сын президента Виктор Янукович. Депутат принял волонтеров и перепоручил помощникам. Те действительно ходили с ними по кабинетам Минздрава и Каб­мина. Чиновники под давлением авторитета якобы писали письма в Кабмин, якобы выделяли пять миллионов, якобы начинали строительство нового центра и презентовали программу донорства… Но две недели назад позвонили из приемной Виктора Викторовича, сказали, что ничего больше не могут сделать, и пообещали найти спонсоров. Ну, если даже сын президента не продавил…

Пока суд да дело (лекарства по результатам тендеров поступят только через три месяца), волонтеры, безусловно, благодарные разовой помощи и начавшимся закупкам, продолжают надеяться на своих стабильных помощников. Валерий Дубиль помогает уже несколько лет. Волонтеры звонят ему в любое время суток. Игорь Воронов и жены послов сегодня делают ремонт в отделении интенсивной терапии. Единственное на всю страну отделение, где лечат детей, больных миелоидными лейкемиями, не работает уже почти год. У государства хватило денег только на шесть палат из четырнадцати. Ремонт идет, а дети — уходят... До этого ремонта количество полностью излеченных в центре детей составляло 70 процентов, то сейчас только 50. Волонтеры пытались обратиться к украинцам по радио. Две недели крутили ролик. Позвонили с обещаниями восемь человек. Помог — один. 500 сказали, что после “Больницы будущего” никому не верят…

Сегодня многие здесь уверены, что этот провалившийся проект убил последнюю надежду на строительство собственного нового центра онкогематологической трансплантации. Но такой центр нужен как воздух. Хотя бы потому, что 10 тысяч долларов за трансплантацию дома — это меньше, чем 200 тысяч евро за границей. Это 20 спасенных детей вместо одного… О длинной очереди вы уже знаете. Такого центра нет только в Молдавии и Украине. В Росии — четыре. В Белоруссии — мощнейший, под который бацька выбил в ЕС средства, как президент “первого государства”, пострадавшего от аварии на ЧАЭС. Теперь там хорошо зарабатывают на наших детях. В 1998 году австрийский фонд предлагал Украине на свои средства на базе областной детской больницы построить современный центр. Условий было два: их подрядчик и возможность контролировать расход средств. Наши чиновники потребовали откат и затем отказали).

Тем не менее два года назад Фонд Крона профинансировал покупку диагностического оборудования, необходимого такому центру. В том числе и позволяющего найти неродственных доноров. Оно пылится в Охматдете. А государство по сей день ищет деньги на реактивы.

Сейчас в администрации больницы лежит очередной всеми подписанный 17-й (!) проект строительства детского центра трансплантации костного мозга. Но параллельно с публичными заверениями премьера Азарова разобраться с госзакупками лекарств и таки построить центр между властными структурами идет жесткая подковерная борьба за то, через кого пройдут деньги на строительство. Есть и лобби, считающее, что вообще лучше достроить “Больницу будущего”. Волонтеры боятся, что многих жизней не хватит, чтобы дождаться места в этой больнице…

Господа чиновники! Совершите чудо — сделайте то, что другие обещали детям страны двадцать лет.

Инна ВЕДЕРНИКОВА